Doç. Dr. Necmi Eren'in sözcülüğünde, Türkiye'de yedi farklı nefroloji merkezinde yürütülen çok merkezli bir araştırma, Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı (ODPBH) olan bireylerin farkındalık düzeyine dair dikkat çekici sonuçlar ortaya koydu. Beş yüzden fazla hastayla yapılan çalışmaya göre, her beş ODPBH hastasından biri hastalığın kalıtsal olduğunu bilmiyor.

Hastalık Farkındalığı Yaşla Azalıyor

Araştırma, katılımcıların %18'inin hastalığın genetik bir bozukluk olduğunu bilmediğini gösterdi. ODPBH, dünyada en yaygın kalıtsal böbrek hastalıklarından biri olarak biliniyor ve Türkiye'de diyaliz veya böbrek nakli yapılan hastalarda dördüncü sıradaki böbrek hastalığı nedeni olarak saptanmıştır.

Yaş gruplarına göre farkındalık puanları değerlendirildiğinde, yaş ilerledikçe hastalık bilgisi anlamlı biçimde azalıyor. Özellikle 65 yaş üstü bireylerde farkındalık düzeyinin belirgin şekilde düştüğü gözlemlendi.

Bölgesel Farklar ve Semptomların Rolü

Çalışmada, bölgesel farkındalık düzeyleri arasında da farklılıklar olduğu tespit edildi. İç Anadolu Bölgesi'ndeki hastaların hastalık bilgisi, Akdeniz Bölgesi'ndekilere kıyasla daha yüksek çıktı. Bu farkın, bazı merkezlerde yapılan hasta eğitim toplantılarından kaynaklandığı düşünülüyor.

Bel ağrısı, idrar yolu taşı ve idrarda kan saptanması gibi semptomlar gösteren bireylerin farkındalık düzeylerinin, semptom göstermeyenlere göre daha yüksek olduğu belirlendi. Bu durum, hastalık belirtileriyle yaşam kalitesi etkilenen bireylerin daha sık sağlık danışmanlığı aldığına işaret ediyor.

Aile Taraması Hayat Kurtarabilir

Araştırmada dikkat çeken bir diğer bulgu, ailesinde hastalık öyküsü olan bireylerin sadece %67'sinin aile bireylerini taramaya yönlendirmesi oldu. Ancak, bu kişilerin aile üyelerinde yapılan taramalarda %70 oranında hastalık tespit edildi. Bu oran, aile taramasının erken teşhis için ne kadar hayati olduğunu bir kez daha ortaya koyuyor.

Günümüzde ODPBH'nin seyrini yavaşlatıp diyaliz ihtiyacını 8-10 yıl kadar geciktirebilen özel tedaviler mevcut. Hastaların bu tedavilere ulaşabilmesi için hastalık hakkında bilinçli olması ve doğru zamanda sağlık hizmetine başvurması gerekiyor. Ailesinde benzer semptomlar bulunan kişilerin tarama için bir nefroloji hekimine başvurması öneriliyor.