SMA’NIN ÖNLENEBİLİR BİR HASTALIK OLDUĞUNA DİKKAT ÇEKİLECEK - Eskişehir Haberler

SMA’NIN ÖNLENEBİLİR BİR HASTALIK OLDUĞUNA DİKKAT ÇEKİLECEK

Anasayfa / Sağlık
SMA’NIN ÖNLENEBİLİR BİR HASTALIK OLDUĞUNA DİKKAT ÇEKİLECEK

SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER’in desteğiyle, Roche İlaç Türkiye öncülüğünde hayata geçen “Birlikte Mümkün”  projesi, SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat çekerken; hasta ve yakınlarına yönelik uzman görüşleri, fizyoterapi, psikolojik destek gibi çözümleri tek bir platform çatısı altında sunmayı amaçlıyor.

Verilen bilgiye göre, SMA önleyici tarama programları ve evlilik öncesi testleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesi için paydaşlarla ortak çalışmaların yürütüldüğü proje, aynı zamanda SMA ile ilgili güncel ve doğru bilgilerin halkın bilgisine sunulmasını içeriyor. Proje kapsamında sunulan dijital platform, SMA hastalığının doğru tanınması için uzman görüşlerini, fizyoterapi, psikolojik destek gibi çözümleri bir araya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının ihtiyacı olabilecek bilginin ve ihtiyacın teminini de sağlayacak.

Türkiye’de 2 bin SMA hastası bulunuyor

 SMA hastalığının disiplinlerarası bir yaklaşımla ele alınması gerektiğini ve Birlikte Mümkün projesinin de bu anlamda hızlı ve faydalı çözüm üreteceğini inandıklarını ifade eden SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, “Toplumumuzda görülme olasılığının da yüksek olmasını hesaba katarak, çiftlerden en azından birine yapılacak tarama testi ile bu hastalığın önünü alabilmek mümkün. Hasta ve ailelerin psikolojik olarak güçlü olmaları ve topluma kazandırılarak hayatlarını bağımsız olarak idame ettirebilmeleri de bir o kadar önemli. SMA’nın ciddi, ilerleyici ve ölümcül bir hastalık olduğunun herkes tarafından bilinmesi gerekiyor. Bu hastalıkla mücadele ise içinde birçok paydaşı barındırıyor. Birlikte Mümkün projesinin tüm bu paydaşların, aileler için en hızlı ve faydalı çözümü üretmesi için katkı sağlayacağına inanıyoruz” açıklamasında bulundu.

SMA’nın görülme sıklığı ve hastalığın önceden tespitine yönelik gerçekleştirilen tarama testleri hakkında açıklamalarda bulunan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir ise “Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı’ndan alınan bilgilere göre ülkemizde 2 bin kadar SMA hastası bulunuyor. SMA hastalığının da dahil olduğu genetik geçişli hastalıklar için, taşıyıcı çiftlerin sağlıklı çocuk sahibi olabilmesini sağlayan Genetik Ayrıştırma Yöntemi (PGT) ve Tüp Bebek (IVF) tedavileri 11 Ağustos 2021 tarihinde resmi gazetede yayınlanan tebliğ (SUT) ile beraber SGK tarafından geri ödeme kapsamına alındı. Evlilik ya da gebelik öncesi SMA taşıyıcılık tarama testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi, taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin genetik danışma ile Preimplantasyon Genetik Tanıya yönlendirilmesi, akraba evlilikleri ve riskleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesinin; hastalığın insidansını önemli ölçüde düşüreceğine inanıyorum” dedi.

SMA taşıyıcısı iki birey çocuk sahibi olduğunda, çocuğun hasta olma riski yüzde 25

 “KASDER olarak hem de Birlikte Mümkün projesi çatısı altında toplanan diğer paydaşlarımızla birlikte SMA hastalığının önlenebilir olduğuna uzun zamandır vurgu yapıyoruz. Projemizin çalışmalarından biri olan tarama testleri de önleyici müdahaleler açısından önemli bir fonksiyona sahip. SMA’da hastalığın genetik aktarımı iki ebeveynin de taşıyıcı olmasını gerektirdiği için bireyler genellikle kendilerinin taşıyıcı olduğunu bilmeyebilir ve hatırlanan aile öykülerinde bu hastalık görülmeyebilir. Ancak SMA taşıyıcısı iki birey çocuk sahibi olduğunda, çocuğun hasta olma riski yüzde 25’tir ve bu risk her gebelikte tekrar etmektedir” diyen KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, açıklamasını şöyle sürdürdü: “SMA hastalığı ile mücadele, bir tarafta önleyici çalışmaları diğer tarafta SMA hastası çocuk ve yetişkinler için tedavi, destekleyici hizmetler, yaşam kalitesini artırmaya yönelik rehabilitatif faaliyetlerin bütüncül olarak tasarlanıp uygulanmasını gerektiriyor. Bu süreçteki adımların olmazsa olmaz bileşeninin farkındalık ve bilinçlendirme olduğunu KASDER olarak uzun yıllardır yaptığımız çalışmalarda gözlemliyoruz. SMA hastalığı tanısı konulduktan itibaren aileleri zorlu bir süreç bekliyor. Bu nedenlerle bilginin kamuoyuna aktarılması, farkındalığın oluşturulması ve sürdürülmesi konusunun üzerinde özenle çalışıyoruz. Birlikte Mümkün projesi, mesajını kendi isminde barındıran anlamlı bir proje olarak hayata geçti. SMA hastalığı özelinde faaliyette bulunan paydaşlar olarak bu proje çerçevesinde kendi bilgi ve deneyim birikimlerimizi bir araya getirerek bir yol haritası çizdik. Bu yol haritasının önemli bir parçası da SMA hastalığının önlenmesi konusunda kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve doğru kanallara yönlendirilmesi. KASDER olarak Birlikte Mümkün projesinin kamuoyu nezdindeki olumlu çıktılarını görmeyi heyecanla bekliyoruz.”

Verilen bilgiye göre, “Birlikte Mümkün” projesinin web site ve sosyal medya platformlarında yer alan içerik ve servisler, her biri alanında uzman kurum ve kuruluşların katkılarıyla sunuluyor. “Birlikte Mümkün” platformunda ilk etapta, referanslı medikal ve güncel bilgi, hasta ve hasta yakınları için yayınlar, fizyoterapi videoları, uzaktan psikolojik destek, hasta haklarına ve en önemlisi evlilik öncesi tarama konusuna dair bilgiler yer alıyor. Platform farklı konsept ve içeriklerle gelişmeye devam edecek.

650 okunma

Yorum Yap

6 Ekim 2021 Çarşamba

Hızlı kilo verdiren diyet!

5 Ekim 2021 Salı

6 soruda yeşil çay

4 Ekim 2021 Pazartesi

Zayıflama korselerinin 4 zararı

30 Eylül 2021 Perşembe

Aspir yağı

29 Eylül 2021 Çarşamba

10 soruda koenzim Q-10

28 Eylül 2021 Salı

Fındığın yararlı 3 etkisi!

27 Eylül 2021 Pazartesi

4 soruda sirtfood diyeti

25 Eylül 2021 Cumartesi

5 soruda ghee yağı

24 Eylül 2021 Cuma

Detoks nedir, ne değildir?

13 Eylül 2021 Pazartesi

İnsülin direnci nedir?

12 Eylül 2021 Pazar

Chia tohumu

11 Eylül 2021 Cumartesi

6 soruda ödem

28 Ağustos 2021 Cumartesi

4 soruda ceviz

26 Ağustos 2021 Perşembe

4 maddede propolis

25 Ağustos 2021 Çarşamba

Şok diyet!

24 Ağustos 2021 Salı

Beyaz çay tüketiyor musunuz?

23 Ağustos 2021 Pazartesi

7 soruda kavulca

22 Ağustos 2021 Pazar

Asya ginsengi

21 Ağustos 2021 Cumartesi

Plastik ambalajlar şişmanlatıyor!

online ziyaretçi: 414
 
yukarı